UNA DULCE NIÑA LLAMADA MARÍA JOSÉ • Candilejas.cl

Recuerdo que cuando era niño, no me gustaba la Teletón. Cuando aparecían en la TV esos niños contrahechos, me daban miedo y me escondía; después tenía pesadillas. Un día leí que Mario Kreutzberger contaba que se le ocurrió fundar el Instituto de Rehabilitación, cuando en uno de sus viajes por Chile, vio en una vivienda pobre a un niño minusválido, al que mantenían amarrado a un árbol para que no se escapara y se hiciera daño…

Por: Dr. Rodrigo LEAL BECKER

Papá Rodrigo y María José

Mamá Gabriela y María José

Semanas antes de graduarme, mi pareja me avisó por teléfono que sospechaba que estaba esperando nuestro primer bebé. Una vez que corroboramos la gestación de nuestra primera hija, me tuve que poner a buscar pega y con esa futura mamá formamos nuestro nidito de amor. Cuando supimos que iba a ser una niña, le preparamos una pieza para ella sola y elegimos el nombre de María José.

María José vino al mundo un lluvioso día de junio. El parto fue inducido y se complicó, por lo que el obstetra del Christus debió usar fórceps. Los neonatólogos me llamaron a reconocer a mi única hija, para hacerme cargo de ella ante Dios y los hombres. Pese a que fue algo inesperado, esperábamos a nuestra hija con gran amor e ilusión. Estuvimos muy contentos y asistí con mi pareja a todas las reuniones familiares, con gran alborozo de todos nuestros parientes.

A los seis meses, la pediatra de María José la derivó a la neuropediatra, pues la niña presentaba un retraso en su desarrollo psicomotor. La inquietud cundió entre nosotros cuando la becada de neuropediatría nos derivó de inmediato con uno de sus profesores.

Ahí fue cuando nuestro sueño se tornó en pesadilla. Nuestra hija fue sometida a diversos exámenes. Tuvimos que asistir —muy acongojados— para verla entrar varias veces en los resonadores o conectada a electroencefalógrafos, además de haber sido sometida a multitud de biopsias y exámenes de sangre. El neurooftalmólogo la examinó con acuciosidad y nos dio una abrupta sentencia: «Para ella, techo y comida». El diagnóstico de atrofia óptica en ese momento no nos reveló nada y pasé la noche en vela buscando y leyendo artículos. Permanecí sentado en el escritorio, en la más absoluta de las penumbras, cuando lo comprendí.

A la mañana siguiente, María José fue sometida a un nuevo examen: potenciales evocados del nervió óptico. Al ver el resultado, pudimos apreciar que la corteza occipital de mi hija no recibía estímulos por parte de sus nervios ópticos. La llevé entonces al Hospital “Exequiel González Cortés” y hablé con una colega neuropediatra. Ella me explicó que lo más importante, en estos casos, era desarrollar los otros sentidos, como el oído y el tacto, pues María José sufriría en corto tiempo una ceguera prácticamente absoluta.

El hospital estaba cerca de nuestro departamento y recuerdo que caminé por uno de los parques —donde solíamos ir a pasear con nuestra hija— y me senté en una banca a llorar desconsoladamente; una profunda tristeza, superior a cualquier emoción que yo hubiese percibido, se adueñó de mi corazón… y allí se quedó.

Mi mujer se enfermó y yo también. Cuando en el trabajo entraban las madres con sus hijos e hijas, se me humedecían los ojos. Me enternecía verlos caminar, observar los objetos y sonreír al tomarlos con sus manitas.

Hoy en día, María José tiene 13 años y es una mini-lola. No puede caminar; está prácticamente ciega y padece un retardo mental severo, pero gracias al esfuerzo denodado de su madre, el mío y de nuestros familiares más cercanos, ella está mucho mejor y es una joven dulce, alegre y muy regalona.

Los colegas médicos nos han prestado siempre una gran ayuda, así como la Teletón, las tías del colegio para niños y niñas especiales y muchas personas que han vencido miedos y reparos para brindarnos ayuda, en particular, el lazo fraterno que nos une a las madres y padres de todos los niños discapacitados del mundo.

Por sobre todo, agradezco a aquéllas personas que se dan por enterados que los niños y niñas enfermos y/o discapacitados son sumamente complejos y que sus madres y padres vivimos en un constante estrés y preocupación, por lo que siempre estamos malhumorados e irritables.

Todos los artículos ortopédicos, los remedios y el personal capacitado que nos apoya, implican un significativo gasto de dinero; y los niños y niñas minusválidos difícilmente podrán desarrollar o ejercer tareas remuneradas.

¿Amor? No conozco mucho ese sentimiento, pero si alguna vez amé algo sobre esta Tierra, diría que es a mi hija minusválida, con sus dulces ojos sin poder ver y su tierno cuerpecito deformado.

Al igual que cualquier padre de este mundo, yo amo a mi hija, a mi niña María José, y haré cualquier esfuerzo que esté a mi alcance para verla feliz y sentir su espontánea sonrisa… ¡Ella sabe, al final del día, que tiene a su «papá Yoyigo» por siempre y para siempre!